Gracias a nuestros compañeros por el trabajo y dedicación desde Afibromed.
Investigación biomédica en el CIMA de la Univ. de Navarra: el Síndrome de Fatiga Crónica como inmunodeficiencia adquirida
EMILIO MONÍS·DOMINGO, 5 DE ENERO DE 2020·7 MINUTOS
Estamos a pocas semanas de que se cumpla un año desde que se anunció esta investigación, y está pronta a finalizar la campaña de micromecenazgo para obtener los fondos necesarios. Como no me gusta hacer peticiones sin fundamentarlas, a continuación va un poco de información para situarla en contexto.
Incluyo enlaces para que se entienda se trata de un estudio serio, basado en una hipótesis respaldada con investigaciones previas, con una muestra bien seleccionada y un grupo control que se va a realizar, -si se logra recaudar la cantidad-, en un laboratorio de investigación biomédica en Navarra.
No tiene nada que ver con los abordajes que bordean la pseudociencia que por desgracia, incluso en páginas web de asociaciones promueven. No trata de “demostrar la utilidad” del mindfulness, tampoco pretende probar la microinmunoterapia ni la biorresonancia, no se basa en hipótesis poco creíbles como las que plantean que el wifi, el 5G o la antena que han instalado en la azotea de tu domicilio son las que causan la enfermedad. O las que presuponen que una personalidad concreta o incluso el sexo de la persona predispone a padecerla.
*1: ¿De qué enfermedad se trata?
Hablamos del Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica, abreviado como SFC-EM. Este es el nombre -tampoco muy aclarador- con el que la mayoría de las personas la conocen, aunque en febrero de 2015 , una revisión del US Institute of Medicine (IOM) propuso renombrarla como Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo, ESIE por sus siglas. Nombre tampoco demasiado sugestivo, pero al menos esta revisión pretende delimitarla y separarla de otros síndromes que están agrupados, desde hace más de veinte años, bajo el epígrafe “Enfermedades por Sensibilización Central”. Paradójicamente, es este último nombre el preferido en nuestro país, aunque es ya un cajón de sastre obsoleto en el que se siguen metiendo síndromes controvertidos, pero no me voy a extender en esto porque me desviaría del objeto.
La enfermedad cuenta con algunos criterios de diagnóstico que, desde los primeros que fueron publicados en 1994 por Fukuda et al. han ido siendo sucesivamente revisados. Los que se utilizan actualmente en contextos de investigación son los que se publicaron en Canadá en 2011.
*2-Quién la promueve y por qué
Alguien cercano, en términos geográficos: Manuel Ruiz Pablos, un estudiante de Medicina. En realidad, era estudiante de Medicina, porque se ha cruzado en su camino esta enfermedad, que le ha obligado a abandonar sus estudios. Si no te suena esta circunstancia, créeme, mejor para ti: ojalá nunca tengas que enfrentarte a ella, ni la conozcas por medio de algún amigo o familiar. La prevalencia, aunque supera el umbral que la encasillaría entre las enfermedades raras, es lo suficientemente baja como para que nunca la conozcas.
A mí sí me suena, y sé que, independientemente del momento vital en que nos encontremos y/o de la actividad que estemos realizando, estudiando, trabajando, o disfrutando -porque no todo es trabajar, también hay que reservar tiempo libre- es un destino inexorable una vez que se manifiesta, al principio como una gripe inocente, quizá fuera de temporada, pero que pasando las semanas y los meses no se resuelve, y obliga a dejar a un lado la formación, el trabajo, las aficiones, las amistades y la familia. A meter la vida en una caja y guardarla en un estante, en resumidas cuentas.
Manuel Ruiz, afortunadamente para los que sufrimos esta enfermedad -no tanto para él- es una persona joven, con energía, tiene la formación necesaria, y puede disponer de los recursos de investigación de la Universidad de Navarra, en el CIMA, Centro de Investigación Médica Avanzada.
Además tiene el apoyo de su compañera, Rosario Montero Mateo, médica -ella no está enferma y ha completado su carrera-, que tiene las cosas claras respecto a la enfermedad: que es neuroinmunitaria, de origen infeccioso (hay varios sospechosos, el virus Epstein-Barr como el más señalado), y que no tiene nada que ver con el sambenito de la somatización que desde las instituciones públicas de salud nos cuelgan a los afectados, probablemente porque así les resulta conveniente: mantener ese sambenito, de espaldas a toda la literatura científica publicada, les permite argumentar
«todo está en vuestra cabeza, basta un poco de esfuerzo de voluntad para curaros; ergo si no mejoráis siquiera, es porque algo sacáis a cambio, o algo queréis sacar: que os hagan casito, que os mantengan, y en última instancia, que os otorguen una paguita con cargo a lo público».
Nótese que el entrecomillado señala ironía, y nótese también el anacronismo de la separación cuerpo/mente que ya ningún científico serio tiene en cuenta.
*3-Equipo e hipótesis de trabajo:
El equipo está encabezado por Bruno Paiva, investigador en inmunología y enfermedades de la sangre en el CIMA. Como en cualquier investigación científica que se precie, han planteado una hipótesis de trabajo. Su hipótesis, que se respalda en resultados de estudios anteriores, postula que… les cedo la palabra, los resaltados son míos:
El equipo está encabezado por Bruno Paiva, investigador en inmunología y enfermedades de la sangre en el CIMA. Como en cualquier investigación científica que se precie, han planteado una hipótesis de trabajo. Su hipótesis, que se respalda en resultados de estudios anteriores, postula que… les cedo la palabra, los resaltados son míos:
Diversas investigaciones han demostrado la presencia de biomarcadores potenciales que indicarían una función inmune inadecuada y signos de auto-inmunidad, así como alteraciones en las células Natural Killer, en los perfiles de citoquinas y en la capacidad de respuesta de las células T. Por todo ello planteamos esta hipótesis: los enfermos de fatiga crónica podrían tener una alteración en la activación de los linfocitos T causada por una disminución en la presentación antigénica HLA-II debido a patógenos intracelulares.
De confirmarse la hipótesis, el resultado de la investigación permitiría, de nuevo les cedo la palabra:
-1. Un diagnóstico de inmunodeficiencia. Ya no seríamos invisibles para la Sanidad.
-2. Acceder a tratamientos para este tipo de inmunodeficiencia.
-3. Empezar a desarrollar nuevos tratamientos específicos que logren eliminar células con latencia de patógenos intracelulares, como el virus Epstein Barr.
*4-Partes del estudio
El proyecto prevé dos partes. Una, la principal, cuyo objetivo es encontrar marcadores inmunológicos.
Pero el equipo pretende aprovechar la oportunidad para incluir unos marcadores genéticos, algo que permitiría conseguir información de más bajo nivel, útil para futuras investigaciones.
Pero el equipo pretende aprovechar la oportunidad para incluir unos marcadores genéticos, algo que permitiría conseguir información de más bajo nivel, útil para futuras investigaciones.
A Manuel Ruiz y al equipo del que forma parte, les falta algo esencial, el dinero. Por desgracia no es algo que le ocurra sólo a ellos: desde hace décadas, en nuestro país -y no sólo en el nuestro- las dotaciones económicas para investigación -incluyendo lo necesario para el esencial mantenimiento de instalaciones y equipos- bordean la miseria.
La sección de los marcadores inmunológicos está prespuestada en 46.800 euros que, afortunadamente, han sido cubiertos por una beca de la fundación Solve ME/CFS Initiative.
La ampliación sobre los marcadores genéticos no está cubierta, así que desde el CIMA se ha iniciado una campaña de micromecenazgo con su propia plataforma, helpify, para recaudar, atención, no estamos hablando de millones de euros, sino una cantidad realmente ridícula: 22.700 €.
Al momento de redactar esta nota se han recaudado 18.500 €.
Se pueden hacer donaciones por importes tan bajos como 15 €. Hay incentivos fiscales, que pueden rebajar lo realmente desembolsado en un 75%, lo explico en comentarios.
La ampliación sobre los marcadores genéticos no está cubierta, así que desde el CIMA se ha iniciado una campaña de micromecenazgo con su propia plataforma, helpify, para recaudar, atención, no estamos hablando de millones de euros, sino una cantidad realmente ridícula: 22.700 €.
Al momento de redactar esta nota se han recaudado 18.500 €.
Se pueden hacer donaciones por importes tan bajos como 15 €. Hay incentivos fiscales, que pueden rebajar lo realmente desembolsado en un 75%, lo explico en comentarios.
Las soluciones, es decir, que los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica -o como decidan llamarlo, el nombre es lo de menos- podamos acceder a tratamientos efectivos, con un seguimiento médico adecuado; que no nos miren con cara de “te lo estás inventando”; que no se nos rían ofreciéndonos “talleres de aceptación” o “meditación”, que se cierre el grifo que hoy está abierto para cualquier desaprensivo que engorda su bolsillo a cuenta de ofrecer “tratamientos alternativos”, todo esto pasa obligatoriamente por un proceso previo de investigación biomédica, y es caro.
